«Будь любым» всегда: История принятия себя и борьбы с дискриминацией продолжается
Next

Блог / четверг, 08 августа

«Будь любым» всегда: История принятия себя и борьбы с дискриминацией продолжается

Каждый из нас — любой. Каждый — уникальный. С веснушками или без. Высокие и не очень. Разные, не похожие друг на друга, со своим характером. Кураж Базар в коллаборации с детским инклюзивным лагерем «Космотабір» показывают, что у детства нет инвалидности. Цель проекта — рассказать истории людей, которых общество часто отрицает либо не принимает. И доказать, что все они от этого не менее прекрасные.

Портретист Тарас Воробец заснял детей с инвалидностью вместе с их мамами. Фотограф постарался передать эмоции детей и их родителей показав настоящую любовь, которая не зависит от диагноза. Вот что говорит о проекте фотограф Тарас Воробец:

«Это ощущение перезагрузки чувств к жизни. Наблюдаешь титанический труд родителей и всех вовлеченных, их цельность и гармонию пространства, это нужно ощутить!».

 

Мама Света 34 года. Сын Тимофей 6 лет. Диагноз: детский церебральный паралич, эпилепсия, частичная атрофия зрительных нервов.

Сталкивались ли вы с дискриминацией?

Конечно сталкивались и сталкиваемся с этим до сих пор. Сейчас научились не обращать внимания. Все реагируют по-разному, в основном от незнания, от страхов каких-то. 

Бывает, что Тимофей начинает плакать и  я понимаю, что не нужно его лишний раз трогать, он сейчас сам успокоится. А прохожие говорят о том, что: “Успокойте ребенка” и бросают странные взгляды.

Чему вас научила эта ситуация?

Вообще все поменялось. Жизнь поделилась на “до” и “после”, нам пришлось подстраиваться под ситуацию. Мы научились любить ребенка, научились быть счастливыми с тем, что имеем и полностью приняли все. Сейчас я не могу сказать, что страдаю. Все полностью принято и мужем и мной, мы любим и это главное. Больше нет никаких переживаний по мелочам, все проживается и переваривается намного легче. 

Что вы больше всего любите в Тимофее?

ВСЕ! Я очень люблю то, что он непосредственный и с характером. Люблю даже, что он иногда хитрит.

 

 

Мама Наташа. Дочь Кира-Айше 3 года. Диагноз: порок мозга пахигирия.

Сталкивались ли вы с дискриминацией?

Наверное, из-за того, что мы еще в маленьком детском возрасте и особых внешних признаков болезни нет, то еще не сталкивались. Понимаю, что когда Кира немного подрастет и будет школьного возраста, разница между ней и нормо типичными детьми будет намного больше и все, к сожалению, будет, но пока нет. 

Чему научила вас эта ситуация?

Когда мы впервые пришли в диагностический центр и нам сообщили, что у нас подозрение на ДЦП - я побелела. Но врач сказал фразу, которая на тот момент показалась дикой: “Сейчас сюда зайдет мама, которая мечтала бы, чтобы у ее ребенка было стандартное ДЦП”. Я тогда не понимала значения этих слов, но теперь знаю, что это действительно так. У меня не было 3х стадий, все пришло сразу: неверение-принятие.

 

 

Мама Кристина 27 лет. Сын Тимур 4 года. Диагноз: незрячий.

 

Сталкивались ли вы с дискриминацией?

Пока нас это обходит стороной потому, что он еще маленький. Иногда бывают просто нелепые вопросы. Совсем недавно я стояла в аэропорте, держала Тимура на руках, а кто-то говорил: “Вы собираетесь ребенка к доктору вести? У него, вообще-то, глаза косят”. Но это мелочи, я даже не обращаю внимания на это. Дети часто интересуются почему Тимур ходит с тростью, но это вполне нормальные вопросы и на них можно ответить.

Чему научила вас эта ситуация?

Ценить, радоваться успехам, даже маленьким. То, что может возмущать других родителей, например, когда ребенок балуется или бежит куда-то, - это все игра для меня. А еще я научилась терпению, ну и ритм жизни ловить приходиться, чтобы подстраиваться под Тимура. 

Что вы больше всего любите в Тимуре?

Люблю, когда он радуется, смеется. Его смех - это блаженство. Люблю, когда он меня сильно-сильно обнимает или говорит по утрам: “Мамочка, папочка, полежите со мной” - это счастье.

 

Мама Катя, 41 год. Дочь Оля 10 лет. Диагноз: ДЦП, микроцефалия, частичная атрофия зрительных нервов, задержка физического и умственного развития.

Сталкивались ли вы с дискриминацией?

Да, мы сталкивались. Но я не могу обвинять в этом людей, это скорее от недопонимания, а не от злости. Мы воспитаны в обществе, где все должно быть по шаблону. Иногда окружающие могут отводить глаза или сочувственно кивать, хотя мы абсолютно не нуждаемся в сочувствии. Я четко поставила свою позицию: мне не надо жалости и не надо желать мне терпения, лучше пожелайте мне наслаждения.

Чему научила вас эта ситуация?

Все началось при беременности. У меня были близняшки, 2 девочки и все шло хорошо. В какой-то момент я начала чесаться, покрываться прыщами. Я пошла гинекологу, она по своей неопытности сказала, что все хорошо. Через несколько дней я попала на прием к другому врачу, которая на 30-ой недели беременности увидела, что один мой ребенок мертв, а второй девочки слабое сердцебиение. 

Дальше Бог просто выстроил мне дорогу, за что я очень благодарна. На месте были все необходимые врачи, рядом должно было проходить совещание, операционная была готова к плановой операции, которую отменили, чтобы кесарить меня. И все сложилось так, чтобы мы с Олей были вместе. 

С ее появлением я научилась по-другому любить, огромной любовью. Научилась принимать ситуации и людей такими, какими они есть. Теперь я знаю, что можно планировать одно, а потом произойдет что-то из-за чего надо быстро перестроиться, поэтому я не строю такие четкие планы, как раньше.

Что вы любите в Оле больше всего?

Все в ней люблю. Она недавно начала улыбаться, всего лишь год назад, но ее улыбка для меня - это Вселенское счастье. Ее смех, реакция на новые звуки и то как она радуется мне - это невероятно. Она для меня идеальный ребенок и у нас с ней настоящий тандем. Оля позволяет мне быть такой, какая я есть. С ней жизнь идет в баланс. Мы делаем маленькие шаги, но мы им очень радуемся. Здесь на терпении и желании все не пройдет, только на любви. 

 

Проект «Будь любым» помогает научиться любить и принимать себя, быть сильнее. Мы уверены, что все люди прекрасны и нужно принимать себя таким, каким ты есть. Со всеми недостатками, достоинствами, со всеми «но» и без единого «если».